患有罕见的、毁灭性的诊断的男孩的奇迹比比皆是

卢卡斯·科特(LucasCote)在进行全面的神经系统检查之前，他的母亲就感觉到了不对劲——尽管一位儿科医生对这种担忧不以为然。

对于JenniBush医生来说，快速诊断是必要的，可以让她儿子从不自主运动、无法母乳喂养、头部滞后和缺乏眼球运动的根源中快速康复。布什是一名脊椎按摩疗法医生，他在波士顿找到了一位专攻复杂病例的同事。但在亚利桑那州炎热的飞行日，卢卡斯开始癫痫发作，他们的旅程绕道去了当地的急诊室。

“三天后，我们的世界发生了翻天覆地的变化，”布什回忆起儿子确诊的那天。“我认为医院从未见过（类似的）它。我们做了CT扫描，神经科医师进来直截了当地说，‘我们认为他大脑的一部分缺失了。’”

Lucas有可能在扫描过程中移动了，所以他们被送往医院进行更多检查。第二天，一种潜在的新病或罕见病引起了20名医生的关注。

24小时内，卢卡斯被诊断出患有脑桥小脑发育不全(PCH)，这是一种影响大脑发育的罕见遗传病。美国不到1000例。医生预计他的预期寿命为10岁，2岁后智力将不再发育。家人被告知他可能会在童年时期死于肾衰竭、药物治疗或肺炎。与此同时，他的大脑会随着时间的推移而退化。他永远不会自己说话、翻身、坐下、爬行或进食。

接下来发生的事情与任何罕见病诊断中发生的事情没有什么不同：震惊、悲伤、内疚、决心——然后是行动计划。

卢卡斯的预后消息令人沮丧，布什和她的丈夫蒂姆科特只举行了最简短的同情派对。与他们的两个女儿奥利维亚和莉莉一起，全家人对上帝会干预的信念促使他们继续在世界各地寻找可以让卢卡斯充分发挥潜力的治疗方法。

卢卡斯与姐姐莉莉和奥利维亚。（照片由JasonWilliams提供）

“说起来很奇怪，但卢卡斯的诊断可能是我们家发生的最好的事情，”布什说。“这是我们遇到过的最艰难的事情，但困难时期通常会带来最好的东西。”

从印度回家后，卢卡斯接受了两种美国没有的治疗，布什向大纪元分享了他们已经通过他们两岁的孩子见证的奇迹。他们令人难以置信的故事不仅为3000万患有罕见疾病的美国人（其中约一半是被诊断出患有遗传病的儿童）带来了希望，也为任何真诚想要克服自身不良健康状况的人带来希望。

罕见病并没有那么罕见

总而言之，罕见病影响着3000万美国人——这是一个并不罕见的群体，其中一些最活跃的患者在医疗保健系统中导航。如果少于200,000次诊断，则该疾病被认为是罕见的。大约有7,000种不同的罕见病。

最不可能获得良好结果的罕见病家庭比被诊断出患有更普通的可预防疾病的人更难抗争。他们倾向于进行更多的研究，了解复杂的医学术语和机制，并寻求与照顾他们孩子的医生的陪伴——尽管《孤儿网罕见病杂志》上的一篇文章指出，他们并不总能找到。

患有罕见病儿童的父母有机会为这篇文章分享他们的故事。发表访谈的目的是帮助医生与这一独特的患者群体建立信任并改善就诊方式。

文章提到了一位家长的观点：

“如果医生说，‘有临床试验。有机会……”那么他就是你最好的朋友。但如果他说，‘什么都没有；我们无能为力。绝对没有前路。研究进展非常缓慢……”您的孩子的预期寿命很短。就像，您如何将其记入脑海并将其付诸实践？所以那种医生不是好朋友。”

这个独特的患者亚群的父母以难以想象的方式增长他们的医学知识，与志同道合的家庭建立联系，并与医生和其他专家密切合作以找到治愈方法。这篇文章恰当地将父母与医生之间的关系描述为建立在信任、道德价值观、透明度、同理心和尊重之上的关系。

父母将他们的经历描述为“感觉自己身处无人区”，就像他们被命运抛弃了一样。获得控制感可能是他们如此关注护理的原因之一。另一种解释是，父母不确定医生是否了解他们孩子的疾病并会提倡最好的护理——文章指出的是几篇医学论文中的主题。这使父母成为自己孩子健康方面的专家。

“这些父母希望感觉自己是监督孩子医疗护理的团队成员，并且他们的需求始终得到满足，”文章说。

最后，文章指出，父母可能对孩子的疾病怀有罪恶感，他们意识到大部分是遗传因素造成的。这可能导致父母将自己的需求放在次要位置。如果医生想要更加强调，这些感受对于医生来说至关重要。

受到内疚的驱使

布什说，内疚绝对是一种激励她的情绪。她在农场长大，她知道接触杀虫剂和化学品会使她接触到比普通人更多的毒素。尽管卢卡斯的病是遗传性的，但这让她很担心。

但每一种负面情绪都得到了解决，包括推出花童法——一种排毒、营养和大脑刺激方案，其基础是她作为脊椎按摩师的知识和自从有了卢卡斯后学到的新工具。该计划帮助支付卢卡斯的广泛护理费用，她说这需要时间、勇气、眼泪、金钱，不幸的是，还需要大量旅行。

他们已经带他进行了30多次往返航班——大多数是在美国境内，但最近一次是去印度进行连续28天的Cytotron®治疗。迄今为止，这为他提供了最大的希望，可以最大限度地发挥他所拥有的大脑，今年计划再进行两次旅行以完成治疗，这得益于无数小时的治疗和在家锻炼，为大脑准备好愈合奠定了基础。

Cytotron®设备——被罕见疾病家族誉为奇迹，但仅在美国可用于特定癌症治疗以改善姑息治疗——在印度为许多诊断提供量子磁共振疗法，从关节痛到任何需要质量和尊严的疾病生活可以得到改善。

Cytotron®治疗

由RajahVijayKumar博士发明的Cytotron®机器有88把“枪”，可以根据目标区域的年龄、体型、性别和疾病发射计算机编程的光束。射频束以影响细胞分裂的方式改变细胞膜——根据期望的结果停止或启动它。在癌症的情况下，它会阻止肿瘤的生长。

布什首先从其他有脑部受伤孩子的父母那里听说了这件事，并通过社交媒体直接联系了库马尔。Lucas获得批准是因为他们相信它可以在脑瘫患者的大脑中建立神经通路，脑瘫是PCH的姊妹诊断。

一些PCH病例最初被误认为是脑瘫，因为两者都会影响一个人的平衡和移动能力。PCH2，卢卡斯所患的类型，通常在出生后不久出现由于吞咽不协调、反流、呕吐、发育迟缓、呼吸困难或呼吸暂停以及睡眠障碍导致的喂养困难。

神经发育受到严重影响。小头畸形是由潜在的小脑发育不全和小脑桥（连接延髓和丘脑的脑干部分）引起的，通常会在2个月时停止发育或导致稍后退化。

“我们不会接受那个，”布什说。“我们不会让他坐在椅子上。我们不会像对待他一样脆弱。它需要整个家庭。我们都在船上。”

在印度接受治疗的28天期间，布什和科特各自与卢卡斯一起度过了一段时光，并录制了讲述沿途奇迹里程碑的视频。最显着的变化是认知能力的发展，这使他的年龄提前了几个月，眼球运动得到改善，情绪化的新面部表情得到改善，头部滞后和肌肉痉挛也减少了。他可以在没有支撑的情况下坐得更久。

Cytotron®的科幻形式因其快速、无痛、无副作用的疗程而得到验证，疗程只需几秒到几分钟。它在2019年通过其针对三种癌症的突破性设备计划获得了美国食品和药物管理局(FDA)的批准。根据FDA的说法，该计划通过允许设备移至生产线的前端来加快设备的常规审批流程，而不会影响流程。

当卢卡斯回到美国时，当他的姐妹们在机场迎接他时，他脸上洋溢着兴奋的表情——这对全家人来说都是珍贵的时刻。他的妹妹莉莉喜欢抱着卢卡斯，现在终于可以把他放在腿上直到他睡着，因为他没有那么痉挛了。

“他现在就像一个婴儿，而不是一个2个月大的婴儿，被锁在幼儿的身体里，”布什说。“他以前从没哭过。他以前从未有过情绪化的表达。看到他哭是一种非常奇怪的情绪。我想让他再次难过，这样我就能看到他噘嘴的脸。”

基础治疗

Bush认为Cytotron®治疗之所以如此有效，是因为他们在Lucas确诊后投资了所有基础治疗和其他非传统治疗。

让卢卡斯停用癫痫药物是一个较早且相对容易实现的目标。布什对看着副作用杀死她的儿子不感兴趣。她在她的博客上用仪器治疗和医疗保健提供者更新了他的时间表。

“我们解雇了很多告诉我们没有希望的人。每个医生……我问，'如果这是你的孩子，你会去看谁？''布什说。“我们用积极的事物和希望填满我们的大脑。人们想要提供帮助。你只需要找到它们。你还必须找到合适的东西。”

它始于一个关于如何帮助你的脑损伤孩子的在线课程，他们认真地开始了他们的旅程，他们学会了将卢卡斯病视为一种简单的脑损伤，没有任何参数或期望。

“他们没有说可以做出什么改变，但他们向我们展示了真正、真正的脑损伤儿童正在好转的视频，”布什说。“我说，‘那将是卢卡斯。上帝是好的。我们会解决这个问题的。你可以沉浸在自怜中，也可以做出改变。”

随着与其他家庭和各种脑部治疗专家建立联系，大门开始敞开。一些关键的治疗方法是：

罗伯特·梅利洛(RobertMelillo)博士进行的原始反射疗法有助于缓解癫痫发作。Melillo是《失联的孩子》一书的作者，他利用出生时的原始反应来重新整合大脑平衡并克服发育迟缓。

由布兰登·克劳福德(BrandonCrawford)博士亲自和在家中完成的神经解决方案是将激光和光疗与原始反射疗法相结合，以帮助卢卡斯进行不自主运动。

基本物理治疗的运动课程。布什将这些每两周一次的约会和每天的锻炼归功于所有其他疗法取得成功的原因。

MindEyeInstitute与DeborahZelinsky博士合作，将神经验光解决方案整合到眼部护理中。医生给他开了棱镜眼镜，以打开他的视觉能力。

G疗法由GunvantOswal博士开发，是药典批准的顺势疗法和生化疗法与阿育吠陀生活方式实践的结合。卢卡斯在印度时遇到了他，然后才开始微量给药。奥斯瓦尔网站上的视频简直就是奇迹。

除了上述治疗，卢卡斯还经历了高压氧舱治疗、干细胞治疗、眼部修补、颅骶脊椎按摩治疗和喂养治疗。

莉莉是卢卡斯最好的朋友，自从他最近接受治疗后，她可以在他打盹时长时间把他抱在腿上。他痉挛的肌肉使这在以前是不可能的。（照片由JasonWilliams提供）

布什说，她确信卢卡斯总有一天会去上学、走路和说话，以发挥他大脑的全部能力，尽管他的大脑体积较小，但他的大脑仍有更多的康复能力——这种可能性不仅仅是她相信这是布什的希望。

“我知道他已经痊愈了。我对此非常满意，”她说。“我不觉得有一块石头没有翻过。我们不再寻找了。去年我们花光了毕生积蓄。上帝在我们需要的时候提供了一切。你还会把钱花在什么上面？我的信念很坚定，而且变得更加坚定。”

除了继续对卢卡斯进行治疗和治疗外，她还着眼于帮助更多像他这样的孩子。一旦FDA完全授权Cytotron®在美国使用，Lucas的家人就计划购买一种可用于其他罕见病患者的药物。

“我们打算为这里的家庭购买一个。那是在未来，”她说。“其他孩子应得的。”