患有白血病：“我的种族意味着我只有37%的机会找到干细胞供体”

我并没有真正注意到这一切是什么时候开始的。我只是假设，大约在12月左右，我得了流感。不过，这很奇怪，因为它就是不会消失。我有五个星期了。我为Covid测试了自己。我只是想不通为什么它不会消失。

我从全科医生那里得到了抗生素和类固醇。因为护士罢工，我很难预约到，所以除了流感和严重的喉咙痛，我真的不知道自己得了什么病——我什至嗓子都哑了。

今年1月16日我准备开始新工作，所以前一天我跟老公说‘我要去急症室’，因为我想开始新工作，感觉身体健康，我觉得好不舒服

每当我丈夫和我去A&E时，我们总是让对方下车，我们从不待在一起，因为我们知道至少需要四个小时才能看到。所以我进去了，他们做了各种测试。他们做了血液检查，然后这位特别的医生来找我，告诉我他们将不得不让我住院更长时间。我说不。不，不。我星期一开始一份新工作。但她说：“珍妮丝，你哪儿也去不了。你有白血病。你得了血癌。

我问他们是不是弄错了，然后打电话给我丈夫，告诉他最好来医院。这就是一切的开始。我只是想知道发生了什么事。然后另一位医生进来和我丈夫一起确认了，因为我在这个阶段难以置信。

我的白细胞计数是136。如果这是一个错误，我的白细胞应该在5到26之间。136不能搞错。然后他们离开了房间，拉上了窗帘，这才真正打击了我。我什至不会说哭，我哭得眼睛都要掉出来了。那太差了。我丈夫只是抱着我。

我只是想'这不可能是真的'。我献血。我跑。我做奇怪的Tesco癌症研究运行，我做Macmillan的。我做所有这些跑步为慈善事业筹集资金，我现在是这些人中的一员。我简直不敢相信。我很震惊。

我在伦敦西部海耶斯附近的希灵登医院待了两天，然后他们将我转移到哈默史密斯医院，我在那里呆了42天，通过静脉注射和药片以及其他药物接受化疗。我输过血——10个单位的血液，14个单位的血小板。太多了。

我知道我所在的社区——我今年56岁，是英国加勒比黑人后裔，有格林纳达血统——我确实需要干细胞捐献者。而且我们没有捐献足够的血液，当然也没有干细胞。所以，从一开始，我就不会躺下哭泣。我将开始提高认识，而这正是我所做的。

我联系了AntonyNolan[血癌慈善机构]，他看到了我自己的海报，上面写着“如果我不能拯救自己，也许我可以拯救别人”，以及我为提高认识所做的努力，我们合作了。积极向上一直是我的动力。

我要去工作的地方愿意保留它几个星期，但结果我在医院住了六个星期——而且还生病了——所以这真的不公平。我就没有力气工作了。自从我17岁以来，这是我一生中第一次没有工作。我一直在工作。

我还在哈默史密斯医院，还要来这里待四个月，所以不值得考虑工作。医院允许您回家一周或10天左右保持理智。现在我又回来了一个月，再次接受所有治疗。如果你没事，这个循环就会重复。他们将继续这样做五个月。希望在此期间，他们会寻找捐赠者。

他们尝试了我的两个兄弟和姐姐，但他们不匹配，因为我们的抗体存在冲突。他们需要大约四个星期的时间来进行初步血液测试，以等待您与您的兄弟姐妹匹配。我毫不怀疑他们会是一场比赛——我100%会得救。一切都会好起来的。3月8日，我在家里接到电话说他们不匹配。随着年龄的增长，您的抗体会发生变化——通过生孩子、感染、任何类型的疾病——它们是您的防御机制。它们对您来说很特别，可以专门为您建立免疫系统。所以我想我的兄弟姐妹们，无论他们一生中有过什么，他们的抗体已经建立了一个与我现在冲突的免疫系统。

当他们告诉我我得了白血病时，我感到非常震惊，我也哭了，让我告诉你吧。他们还说在世界各地的任何干细胞登记册上都没有匹配项，所以我有点失去希望了。我要做什么？我的兄弟姐妹应该是100%匹配的。

我的两个女儿有50%的匹配度，这意味着她们的抗体可能不是问题，因此如果可以解决问题，医生会将她们视为一个潜在的新选择。我现在又等了一个月，他们正在接受测试。这是一个等待的游戏。我们不知道会发生什么。我仍然积极并希望它必须如此。这非常令人生畏。

对我来说，最大的问题是非白人很难找到匹配的人[目前来自少数民族背景的人只有37%的机会在登记册上找到无关的干细胞捐赠者，而这一比例为72%对于北欧白人患者]。我知道在少数民族社区内我们捐赠的不够，所以我联系了家人和朋友，还有我的同事。我们认识很多人。我的目标是任何肤色的每个人——我的白人朋友，我的亚洲朋友，他们一定认识黑人——只要伸出手去宣传。

在医院里，我有九天的静脉化疗，你一天两次。我对那个感觉很好，但现在我每天进行两次、为期14天的化疗，这让我感到非常恶心，但他们会给你抗病药来帮助你。如果你真的很糟糕，他们会给你打一针强心剂，所以他们会接受任何一种副作用。不过，平板电脑真的让我失去了理智，所以大部分时间我都在床上。但我起床并尝试做点什么。

在我生病之前，我曾经每天走10,000步。在这里我真的不能走那么远——在房间里或走廊里走——但如果我身体足够好，我会尽可能地走大约2,000步。然后是我需要输血还是输血小板。我认为我对治疗的反应很好，因为我一直是一个积极、坚强的人。如果你是积极的和坚强的，这有助于我们的疾病，我一直认为。如果你沉浸在悲伤中并为自己感到难过，我认为这根本没有帮助。

所以在这段旅程中，每次医生进来时，他们都对我印象深刻。我对人们说，这是暂时的不便，这就是我将如何看待它。虽然我不想住院，但如果我在家，我会做饭、打扫卫生、洗衣服——我也把这看作是一个假期。我不必考虑要煮什么。我一日三餐，我换床，我的意思是加油！我必须积极地看待它。

有人告诉我，通常需要三到五个月才能找到捐赠者。通常，即使不是完全匹配，他们也可以做一些事情。没有真正的日期。这是一个等待的游戏。我不能永远接受这种治疗，因为你很容易感染，而且对你的身体也不好。

我已经建立了一个家庭WhatsApp群组，用于每日更新，因为当每个人都听到他们当然都被摧毁时。我父亲11年前死于前列腺癌。我们看到他是如何从中等身材变成皮包骨头的。这太可怕了，所以我的家人非常担心，认为同样的事情也会发生在我身上。当我第一次听到我的诊断时，甚至我也有同样的想法。我会失去我的头发，我会死吗？好吧，我确实掉了头发，但我还在这里，感谢上帝。

我如此积极，也让我的家人保持乐观和坚强。他们都在为我加油。如果我情绪低落，我会把它放在群聊中，但大多数时候都是积极的。相信我，我真的很想回家。

有关干细胞捐赠的更多信息，请访问以下网站：https

://www.dkms.org.uk/

https://www.anthonynolan.org

http://wmda.info/